Nash Stineman, l’enfant de Brittany Stineman, est né avec une amyotrophie spinale avec détresse respiratoire, une maladie neuromusculaire rare, et a été condamné à mort avant son deuxième anniversaire. Nash, d’autre part, a dépassé les attentes depuis son diagnostic, et il vient d’avoir trois ans!
La majeure partie des célébrations d’anniversaire d’enfants suivent un format défini.
Un grand nombre de jeunes, beaucoup de nourriture et une ambiance joyeuse marquent l’anniversaire du célébrant. Nash, d’autre part, avait une perspective tout à fait différente.
Plus d’une centaine de camions, de jeeps et de voitures de toutes marques et de toutes sortes ont roulé pendant plus d’une heure dans leur rue de banlieue de Chicago pour célébrer le troisième anniversaire de Nash.
Brittany était ravie que tant de personnes soient venues reconnaître et célébrer l’anniversaire de son fils.
Lorsque Nash avait 11 mois et qu’on lui a diagnostiqué une amyotrophie spinale avec détresse respiratoire, les médecins lui ont dit, ainsi qu’à son mari, Bobby, qu’il ne survivrait pas au-delà de l’âge de deux ans.
Après avoir appris son diagnostic, Brittany s’est adressée à la communauté scientifique et a formé l’organisation smashSMARD.
L’objectif de l’organisation est de «découvrir des médicaments sûrs et efficaces, et éventuellement un remède» pour les enfants atteints de maladies rares comme Nash.
Grâce à de généreux dons, le groupe à but non lucratif a pu amasser plus de 2 millions de dollars depuis février.
Brittany s’est sentie validée par la marche et était certaine que sa famille et d’autres comme eux auront toujours le soutien de la communauté.
Elle a bon espoir que leur état s’améliorera et qu’ils seront en mesure de réaliser leur objectif d’aider d’autres enfants atteints de maladies rares.
